Dagarna fram till torsdag, då vi skulle få träffa läkaren för första gången, var evighetslånga. Vi grät, tänkte, pratade, läste och sörjde. Frågorna var många och jag letade runt på nätet bland bloggar för att försöka få en uppfattning hur vardagen skulle kunna se ut med ett CF-barn.
På onsdagen kom ett kuvert från CF-mottagningen med kallelse och emla-plåster i. Så på torsdag morgon klev vi upp tidigt och emlade en sovande Tuva i armvecken. Eftersom Tuva skulle vara fastande så packade vi med oss frukost och tog färjan över till Huddinge. Vi var där i god tid och Tuva fick leka en stund i väntrummet innan det var dags att gå in till syster Åsa och ta blodprover. Jag hade förberett Tuva på att det skulle bli provtagning men eftersom hon aldrig tagit venprover förut (endast kapillära) så förstod hon inte riktigt vad som skulle hända. De var i alla fall väldigt pedagogiska där och innan Tuva skulle ta provet fick en gosedjurs-kanin prova. Provet gick över förväntan, Tuva ryckte bara till och gnällde lite precis när Åsa stack men sen satt hon still medan rören fylldes (typ 8-10 stycken). Efter detta fick vi äta vår medhavda frukost i väntrummet. Nu väntade ytterligare ett svett-test för att bekräfta diagnosen. Denna gång behövde hon bara testas på ena armen (vid första tillfället var det båda armarna). Men tröttheten och rädslan tog överhand och Tuva var jätte ledsen och klarade inte av att sitta still de 6 minuter som det tog att genomföra testet utan vi fick hålla fast henne. Efter detta ska ett litet filter sitta på under en tejp och samla upp svett i c:a 30 min. Under denna tid är det bra om barnet rör på sig mycket så det bildas svett men Tuva tokdäckade i vagnen och sov ända tills filtret skulle tas bort igen.
Nu hade vi någon timme att fördriva och gick och tog en fika och sen vidare till lekterapin. Där träffade vi på delar av personalen och blev visade runt i de fina lokalerna. Tuva lekte en stund, bland annat i den söta sjukhushörnan där det fanns röntgenapparater, läkarrockar, dropp, provtagningsvagn och mycket mer.
Nu var det dags för första läkarbesöket. Vi fick träffa vår doktor och fick genast förtroende för honom. Vi pratade med honom i c:a 1 timme och vi fick berätta om Tuva och de symptom som hon haft, han förklarade en hel del om sjukdomen och sa att han var säker på att Tuva har Cystisk Fibros men att han kunde ställa diagnosen först när resultatet från det andra svett-testet kommit. Det var mycket information och många saker som var svåra att ta in. Det är svårt att förstå att vår lilla prinsessa är så sjuk som hon är eftersom hon utåt sett verkar vara en vanlig frisk unge! Bland annat förklarade doktorn att Tuva kommer sättas in på antibiotika vid MINSTA tecken till försämring. Eftersom hon är och har varit förkyld senaste veckan sattes hon genast in på Spectramox, och om det inte gett resultat efter helgen måste hon förmodligen läggas in med intravenös antibiotika.
Efter läkarbesöket fick vi veta att det var för lite svett från svett-testet för att det skulle kunna analyseras, vi var tvungna att göra om hela testet! Denna gång sattes elektroderna fast på ryggen och Tuva var så duktig och klarade av att sitta still den här gången. Innan vi fick åka hem visade syster Åsa oss hur Tuva skulle ta den ena medicinen, Creon som är ett pancreasenzym som hon ska ta till alla mål. Tuva blev helimpad och tjatade hela vägen hem om att få ta samma tablett som "Åsna" tog. Vi började med Creonet redan samma kväll men Tuva klarade inte av att svälja kapslarna hela utan vi fick dela de och ge henne innehållet tillsammans med lite yoghurt. Vi börjar med att ge henne 1 kapsel till varje måltid, målet är att Tuva ska ha 1-2 avföringar/dag och att de ska vara fasta i formen och gå lätt att spola ner (med andra ord ska det inte vara olja/fett i de) vid behov ökar vi på antalet Creonkapslar tills vi kommer upp i rätt dos.
På fredagen var det åter dags att träffa läkaren, nu hade resultatet från svett-testet kommit och det bekräftade att Tuva har Cystisk Fibros. Vi pratade lite om hur mycket vi skulle klara av att jobba och doktorn berättade att vi kommer att få fullt vårdbidrag, riktigt vad det innbär har vi inte förstått än. Ännu fler mediciner skrevs ut och vi fick ett schema för nästa vecka då vi bland annat ska träffa sjukgymnast och psykolog. Vi hade även samtal med en dietist som berättade om hur sjukdomen påverkade näringsupptaget och hur Tuva ska äta i framtiden.
Innan vi åkte från sjukhuset var vi på apoteket och handlade för 1500kr, lite av de medicinerna Tuva kommer ta dagligen. Vi var helt slut när vi kom hem och Tuva sov nästan tre timmar på soffan tillsammans med pappa. Efter det tog vi en paus och åkte hem till Ida och Johan och åt god middag och kollade på fotboll, en skön kväll! Hela helgen har vi bara varit hemma, vi är så trötta hela tiden.
I skrivande stund ligger Tuva och sussar sött i sängen. Vi har packat inför morgondagen. Vi är ganska säkra på att vi blir inlagda med intravenös antibiotika imorgon eftersom Tuva inte har blivit bättre i sin förkylning under helgen, snarare sämre. Inläggning är inget vi ser fram emot men läkaren sa att i framtiden kommer vi att kunna lära oss att ge Tuva intravenös behandling hemma och därför slippa sjukhuset! I helgen har Tuva även lärt sig svälja Creonkapslarna hele tillsammans med lite yogurt, mammas duktiga flicka!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar