Det här är nog inte en omstart för bloggen, eller i alla fall ingen garanti att det kommer bli så. Men just nu har jag ett behov om att skriva om vad vi varit med om senaste tiden. Får se om behovet kvarstår längre fram.
Tuva har alltid haft en konstig mage, det har jag nämnt vid många besök hos BVC. I början var det bara rikliga och illaluktande avföringar men allteftersom blev avföringen mer och mer oljig. Stundvis kunder det rinna ren olja ur hennes rumpa. För c:a 1 år sedan sökte vi för detta för första gången på barnläkarmottagningen i Brommaplan. Man tog en hel del blodprover, bland annat pancreasamylas. Vi fick sedan hem ett brev där det stod att alla prover var normala och ingen mer utredning gjordes. Jag har senare fått veta att pancreasamylas låg på 0,18 (normalvärdet är mellan 0,15-1,0), vilket ju var aningen lågt men ändå normalt. Tuva har alltid varit en liten tjej, hon har ju enligt BVC följt sin kurva men med tanke på de mängder mat hon ätit borde hon (enligt mig) vägt mer. Vissa dagar kan Tuva äta lika mycket eller mer än mig och Mattias. Trots detta har hon legat på lägsta kurvan både gällande längd och vikt.
I våras/vintras blev hon sjuk, egentligen för första gången i sitt liv. Visst har hon kanske varit snorig och hostig av och till innan men jag tror att innan denna gång hade jag bara vabbat två gånger, ena gången för svinkoppor och andra för maginfluensa. Det var som om hon tog igen för alla gånger hon inte varit sjuk tidigare. Det började nån gång i slutet på januari/början på februari med hosta, hosta och hosta. Hon hostade så att hon kräktes varje dag, ibland flera gånger om dagen. Men var ända relativt pigg. När det inte gett med sig i början på mars och det återigen tog nya fart med feber sökte vi på vårdcentralen. Där lyssnade de på lungorna som inte lät så illa och vi fick hostmedicin till natten. Doktorn på vårdcentralen sa åt oss att det som oroade henne var Tuvas snabba andningsfrekvens (minns inte exakt hur snabb den var vi detta tillfälle men c:a 60 andetag/minut) och hon ville att vi skulle söka igen om det inte blivit bättre inom en vecka. Det hade det inte och veckan efter var vi tillbaka och fick träffa en annan läkare. Han undersökte noga och länge. Vi kontrollerade en saturation som låg på 85 % och Tuva fick inhalera (adrenalin tror jag). Doktorn skrev en remiss till Astrid Lindgren med frågeställningen viruspneumoni och skickade in oss. Efter många timmar i väntrummet blev det lungröntgen, provtagningar, inhalationer och kontroller av saturationen. Vi blev tillslut hemskickade med ett inhalationsschema på Pulmicort och Aiormir och en order om att söka igen inom några dagar om hon inte blivit bättre. Det här var på tisdagen och på fredagen hade Tuva en andningsfrekvens på nästan 80 andetag/minut och jag bestämde mig för att åka in igen. Denna gång packade jag ihop för en ev. inläggning. Det tog MÅNGA timmar på akuten även denna gång men vi fick tillslut komma in och ytterligare prover togs. Beslut om inläggning togs och eftersom Tuva testade positivt för RS-virus lades vi in på en RS-plats.
Det var jobbiga dagar på sjukhuset, vi låg instängda och fick inte lämna rummet pga smittorisk och Tuva var på uruselt humör. Hon var arg och slog oss och framförallt sig själv. Vid varje hostanfall blev hon som galen och rev sig själv i ansikte och mun så att hon började blöda, hon slet även av sig stora tussar hår. Hon var så trött och slö, orkade inte leka, prata, sjunga eller äta. På 1½ vecka hade hon gått ner 1½ kg och på sjukhuset hotade de med näringsdropp om hon inte började äta. Vi försökte med allt, godis, glass, chips osv. Hon drack i alla fall, tack och lov, stora mängder vatten eftersom det var det ända som hjälpte mot hostan. Med mycket trugande fick vi ändå i henne så pass stora mängder näring att hon i alla fall slapp näringsdroppet. Vi låg inne 5 dagar vid detta tillfälle, hon hade syrgas den största delen av de här dagarna och behandlingen bestod av inhalationer, stundvis varannan timme. Hon mådde bättre och blev utskriven, även om saturationen fortfarande inte var perfekt (har för mig att den som bäst låg på 96% utan syrgas).
Vi hann vara hemma i ungefär 2 veckor. Hon hostade fortfarande och var fortfarande trött och slö men hon var på dagis i tre dagar. Sen fick hon feber igen. Som tur var hade vi ett återbesök till barnläkarmottagningen i Brommaplan (de på sjukhuset hade skickat en remiss dit för utredning av förkylningsastma). Vi fick träffa en jätte bra läkare som skickade in oss till Astrid Lindgren igen. Inläggning igen, denna gång fick vi tack och lov ett enkelrum! Samma visa den här gången, syrgas, inhalationer och trugande med mat. En kompis ringde och berättade att hennes dotter (som vi träffat bara 3 dagar tidigare) hade fått halsfluss så vi bad läkarna ta ett halsprov. Både halsprov och nasopharynxprov togs, det visade sig att hon hade 4 olika bakterier som växte (Hemofilus influenzae, Moraxella, Pneumokocker och Streptococer) och Spectramox (antibiotika) sattes in. Nu började vi märka skillnad, hon blev piggare och började både prata och äta igen. Vilken lycka det var när hon till och med orkade leka korta stunder. Vi låg inlagda 6 dagar vid detta tillfälle, sen fortsatte vi antibiotikakuren hemma.
Det fick gå ytterligare 2 veckor innan vi vågade låta henne gå på dagis men nu var hon ÄNTLIGEN frisk. Det var en sådan lättnad att se att vår gamla Tuva var tillbaka. Hon började leka, prata, sjunga och äta sina monsterportioner igen. Vi fortsatte utredningen på barnläkarmottagningen i Brommaplan. Allergiprover skulle tas och vi var nervösa att vi skulle behöva göra oss av med våra djur, men provet kom tillbaka och visade inga allergier för pälsdjur. Allt såg bra ut vid besöken på barnläkarmottagningen men doktorn ville ändå att vi skulle komma tillbaka för ytterligare kontroll efter sommaren så i början av augusti var vi tillbaka.
Hela sommaren hade ju Tuva varit frisk. Men problemen med hennes oljiga avföringar var ju fortfarande kvar och denna gång hade jag bestämt mig för att vara hård och kräva en remiss till en mag-tarmspecialist. Jag behövde inte vara hård. Doktorn tog det här på allvar och tog ett nytt pancreasamylas prov.Hon sa att hon skulle kontakta en specialist och rådgöra med de om hur vi skulle gå vidare med Tuvas struliga mage. Hon beställde även en ny lungröntgen. Dagen efter ringde hon tillbaka till mig och berättade att denna gång låg pancreasamylas för lågt (0,14) och berättade att hon skickat en remiss för ett svett-test för att utesluta Cystisk Fibros.
Det här var första gången som vi hört Cystisk Fibros nämnas. Även om jag i min utbildning har läst om sjukdomen var jag väldigt dåligt insatt. Jag gick på kvällen in och googlade och nu kom de första tårarna. Många symptom stämde in på Tuva men jag vägrade ändå tro att just Tuva skulle kunna vara drabbad av denna ovanliga sjukdom.
Det var en lång väntan på kallelse för svett-test, men tillslut kom den och jag och Tuva åkte till Huddinge sjukhus en tidig onsdagmorgon. Svett-testet gick bra, vi fick träffa en jätte gullig undersköterska och även om Tuva tyckte att det gjorde lite ont satt hon still under hela testet. Undersköterskan informerade mig om att ibland visar svett-testet på gränsvärden, då kunde det hända att vi var tvungna att komma tillbaka och göra ett nytt test. I sådana fall skulle de kontakta oss så fort som möjligt för en ny tid. Redan på måndagen ringde syster Åsa från CF-mottagningen för att boka in oss på en ny tid. Hon bokade även in oss på tid för att ta blodprover, träffa läkare och dietist. Och nu började jag reagera och fråga om Tuvas resultat visat på ett gränsvärde? Tyvärr inte, blev svaret, värdet visar att Tuva med största sannolikhet har Cystisk Fibros.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar